49岁,很多人的孩子还没有大学毕业,房贷可能也没有还清,离通常意义上的“老年”更是很远。
今年7月25日,住在BC省维多利亚的Rebecca Luna,在家人陪伴下接受了加拿大的医疗协助死亡,也就是很多华人习惯所说的“安乐死”。
她去世时,只有49岁。
Rebecca在48岁时被确诊为早发性阿尔茨海默病。过去一段时间,她一直通过社交媒体记录自己的疾病和生活。原本,她安排了更晚的MAID日期,但随着身体和认知状况恶化得比预期更快,她最终决定把时间提前。
看到这个故事的时候,我有一种很特别的感觉。
我也是在49岁那一年,来到加拿大。
对我来说,49岁意味着离开已经熟悉了几十年的生活,带着家人来到一个新的国家,重新找工作,重新适应语言,重新认识这个社会,也重新规划自己的后半生。
那一年,我想的是:人生还能不能再开始一次?
Rebecca也是49岁。
她面对的,却是怎样结束自己的人生。
这让我一直在想:阿尔茨海默病,也就是我们平常说的老年痴呆,到底是一种什么样的疾病,能够让一个还这么年轻的人,在生命本来还有很长一段路的时候,选择结束自己的生命?
很多人对老年痴呆的第一印象,大概就是“记性越来越差”。
忘记钥匙放在哪里,忘记刚刚说过什么,慢慢认不出身边的人。
可真正的阿尔茨海默病,远不只是忘事。
它是一种进行性的脑部疾病。随着疾病发展,患者可能逐渐失去记忆、语言、方向感、判断能力以及独立生活能力。
一个原本能够开车、工作、处理银行账户、自己安排生活的人,可能慢慢需要别人提醒吃药,后来需要别人帮忙穿衣、洗澡,最终甚至可能连最亲近的人都认不出来。
更重要的是,这种损害目前无法逆转。
Rebecca在生命最后阶段公开说过,自己的状况下降得比原先预计更快。疾病已经从她身上夺走了很多东西,她越来越不舒服,也越来越没有安全感。
很多人看到这里还是会问:
可是她才49岁,为什么不能再等等?
这个问题,恰恰是阿尔茨海默病和加拿大安乐死制度之间最特殊的地方。
对于很多疾病来说,“再等等”可能只是意味着病情再严重一点。
但是对于阿尔茨海默病来说,再等等,有可能意味着连决定自己要不要继续等的能力都会失去。
加拿大法律中的正式名称并不是“安乐死”,而是Medical Assistance in Dying,简称MAID,也就是医疗协助死亡。
加拿大也不是一个“只要得了绝症,就可以申请安乐死”的国家。
申请MAID必须符合一系列条件,其中一个非常重要的条件就是:申请人必须能够理解自己正在作出的医疗决定。
简单说,你必须知道自己得了什么病,大概会怎样发展,还有哪些治疗或者缓解痛苦的方法,也必须理解MAID最终意味着什么。
这个决定必须真正属于本人。
家人不能替你决定,医生也不能替你决定。
问题就在这里。
阿尔茨海默病偏偏会逐渐损害这种能力。
一个患者在疾病早期,可能非常清楚地知道自己是谁、得了什么病、将来可能发生什么,也能够明确表达:
我愿意承受什么。
我不能接受什么。
可随着疾病继续发展,这些能力可能一点点消失。
于是就出现了一个非常矛盾的现实:
病情越来越严重,患者可能越来越接近自己最害怕的生活状态;可是与此同时,他也可能越来越接近失去作出MAID决定能力的那条线。
这就是为什么“再等等”对于某些阿尔茨海默病患者来说,并没有我们想象中那么简单。
当然,这并不意味着一个人只要被诊断出阿尔茨海默病,就自动获得了安乐死资格。
加拿大的MAID仍然有严格条件。
申请人必须患有严重且不可治愈的疾病、疾病或残障,处于不可逆转的严重能力衰退,并承受本人认为无法接受、也无法以本人能够接受的方式得到缓解的持续身体或心理痛苦。
同时,还需要经过医疗专业人员评估。
所以Rebecca的故事不能简单理解成:
“加拿大得了老年痴呆,就可以安乐死。”
并不是这样。
更准确地说,是她患有早发性阿尔茨海默病,在仍然能够理解和决定自己医疗选择的时候,经过评估符合了加拿大MAID的相关条件,最后由她本人作出了决定。
家人也不能替一个已经完全失去决策能力的人作出这个选择。
哪怕孩子认为父亲已经完全不认识人,哪怕配偶觉得另一半活得非常痛苦,也不能因此代替本人申请MAID。
这也是加拿大为什么一直非常强调“本人自愿”和“决策能力”。
Rebecca的故事之所以让很多人停下来,我想不只是因为“49岁安乐死”这几个字足够震动。
更重要的是,49岁实在太年轻了。
我们总习惯把老年痴呆想象成七八十岁以后的事情。
仿佛只要我们还在上班、还在养孩子、还在为房贷和学费奔波,这种疾病就离自己很远。
Rebecca却把这种安全感打破了。
48岁确诊。
49岁离开。
她还有两个女儿。
而对同样经历过49岁的我来说,这个数字尤其让我无法把它当成一条普通新闻。
我的49岁,是来到加拿大以后重新开始。
她的49岁,却是在决定自己什么时候停止。
两个完全不同的人生方向,发生在同一个年龄。
或许阿尔茨海默病最令人恐惧的地方,并不只是有一天忘记家人的名字。
而是你清醒地知道,那个能够记住家人、理解世界、决定自己人生的“我”,正在一点一点离开。
Rebecca最终选择了自己的答案。
但她留下了另外一个更难的问题:
如果一个人知道自己未来可能失去记忆、失去判断,甚至不再认识最亲近的人,那么他能不能趁自己现在还清醒,提前决定未来什么时候结束生命?
这个问题,加拿大到今天仍然没有完全解决。
下一篇,我们就专门讲:
《得了老年痴呆,可以提前签好“安乐死同意书”吗?》
这里是 Why Canada|为什么加拿大。
每一个加拿大为什么,都有答案。
资料来源
CityNews Vancouver:《Canadian TikTok star dies using MAID at 49 following Alzheimer’s diagnosis》
Health Canada:《Medical Assistance in Dying》
Health Canada:《Model Practice Standard for Medical Assistance in Dying》
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